No evento, serão discutidos meios para garantir direitos, reduzir estigmas e melhorar a qualidade de vida dos raros
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (14), o requerimento nº 121/23 da deputada Rosangela Moro (União/SP) para a realização de Audiência Pública com a finalidade de debater a instituição do Estatuto da Pessoa com Doença Rara. A proposta destina-se a assegurar e a promover o exercício de direitos e garantias fundamentais, reduzir estigmas e melhorar a saúde e a qualidade de vida dessas pessoas.
“A grande maioria das doenças raras ainda não tem cura. Diversas delas, causam graus variados de incapacidade. Exatamente pelo fato de serem raras, muitos médicos nunca viram um único caso ou sequer ouviu falar delas. Este desconhecimento atrasa o diagnóstico”, afirma Rosangela Moro.
Para a audiência, serão convidadas associações, federações e institutos de apoio aos pacientes e familiares de raros. A estimativa do Ministério da Saúde é de que o Brasil tenha, aproximadamente, 13 milhões de pessoas diagnosticadas com uma das oito mil doenças consideradas raras pela Organização Mundial da Saúde.
“Os direitos e garantias previstos neste estatuto visam fundamentalmente a fornecer algum apoio mínimo para essas pessoas durante a saga em busca de tratamento para amenizar sintomas e consequências, que muitas vezes se inicia logo após a concepção e segue durante toda sua vida”, destaca o requerimento da deputada federal.
Com a aprovação do requerimento, a data da audiência será agendada pela Comissão de Saúde. A informação será divulgada no site da Câmara e nos canais de comunicação da deputada Rosangela Moro.