Doenças Raras
13 milhões de brasileiros e 350 milhões de pessoas
no mundo têm denças raras. São pessoas que merecem
a nossa luta e defesa, todos os dias.
Diagnóstico, tratamento e qualidade de vida: lutas diárias de quem enfrenta as doenças raras
13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara – 80% delas são de origem genética.
São 7 mil doenças catalogadas de difícil diagnóstico, crônicas, progressivas e que deixam sequelas graves em crianças, adultos, adolescentes e idosos.
A cada 5 crianças com doenças raras, uma não chegará aos 15 anos. Pesquisa, inovação e tratamento podem trazer qualidade de vida para essas pessoas e suas famílias.
Cuidadores, sejam familiares ou não, também precisam de orientação.
Mais de 7000 doenças raras identificadas no mundo
80% dos diagnósticos decorrem de fatores genéticos – as outras surgem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas.
Tratamento e medicamentos
90% das enfermidades consideradas raras não têm tratamento oficial ou medicamentos. No Brasil, existem protocolos oficiais para tratamento de pouco mais de 50 doenças.
75% das doenças raras afetam crianças
Cerca de 30% dos pacientes acometidos por essas doenças morrem antes dos cinco anos de idade.
Atuação da deputada Rosangela Moro
Frente Parlamentar
Deputados e senadores discutirão inovação e tecnologia para doenças raras na 57ª Legislatura do Congresso Nacional. De iniciativa da deputada Rosangela Moro (União-SP), a Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras foi criada em março após 202 assinaturas dos parlamentares das duas Casas.
Audiência pública
A Câmara dos Deputados vai discutir, em audiência pública, a inclusão de disciplina sobre doenças raras nas diretrizes curriculares no curso de Medicina e outros cursos de ensino superior na área de saúde. A data da audiência será marcada pela Comissão de Saúde da Câmara, que aprovou requerimento da deputada Rosangela Moro (União-SP).
Emendas Mais Médicos
A deputada Rosangela Moro apresentou emenda ao Projeto de Lei nº 747/2023, que recria o Programa Mais Médicos, para que seja ampliada a oferta de especialização profissional, com foco ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção a pessoas com doenças raras. A emenda foi apresentada ao projeto de lei e à Medida Provisória.
O que são doenças raras
São classificadas assim enfermidades que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil.
Diagóstico
Investimento público
Suporte
Tratamento
Pesquisa
Tecnologia e Inovação
Quase 10% da população brasileira vive a realidade das doenças raras
13 milhões de brasileiros – sejam eles crianças, idosos, homens ou mulheres – e pelo menos um familiar responsável que está completamente envolvido com as dificuldades e desafios diários das doenças raras.
Pesquisa e Inovação
É preciso investir em pesquisa, tecnologia e inovação para buscar um diagnóstico mais rápido e tratamento eficaz contra as mais de 7 mil doenças raras.
Ciência
A terapia gênica e a pesquisa científica podem permitir avanços para as próximas gerações, uma vez que 80% das doenças raras são genéticas.
Políticas públicas
O diálogo entre quem produz a política pública e quem conhece e defende os direitos das pessoas com doenças raras é essencial para avanços na pauta.
Escuta ativa
Só quem vive a realidade da doença rara na família sabe o que é cada dificuldade. Escutar essas famílias e associações precisa ser parte da construção de direitos reais e eficazes.
Exemplos no mundo
Seja na indústria ou na pesquisa, o Brasil precisa dialogar com o restante do mundo para trocar experiências e avançar na pauta.
Produção de conhecimento
Genética, ciência e saúde precisam caminhar juntas para melhorias desde o diagnóstico ao tratamento e garantia de maior qualidade de vida para os pacientes e familiares.
tipos de doenças
milhões de brasileiros
milhões no mundo
tipos de cânceres raros
Nós acreditamos que é possível fazer mais pelas doenças raras!
“Precisamos falar sobre o assunto, buscar melhoria, usar a genética a nosso favor, oferecer condições de diagnóstico e tratamento”.
Rosangela Moro | Deputada Federal
Precisamos unir associações, federações e grupos que lutam pela causa para participar ativamente da
construção das políticas públicas.
Precisamos de mais estudos e desenvolvimento para aumentar a quantidade de protocolos de
tratamento oferecidos pela rede SUS.
Precisamos lutar por mais investimento em pesquisa, ciência e inovação para que tenhamos mais
agilidade no diagnóstico.
Precisamos de mais atenção nos Estados e municípios para que todos tenham oportunidade de identificar
e tratar as doenças raras.