Câmara terá audiência pública para debater a inclusão de doenças raras na grade curricular de ensino superior 

A Câmara dos Deputados vai discutir, em audiência pública, a inclusão de disciplina sobre doenças raras nas diretrizes curriculares no curso de Medicina e outros cursos de ensino superior na área de saúde. 

A data será marcada pela Comissão de Saúde da Câmara, que aprovou, nesta quarta-feira (12), requerimento da deputada Rosangela Moro (União-SP).

“É fundamental trazer para o Parlamento esse debate do estudo das doenças raras nos cursos de Medicina e outras áreas de saúde para promover o intercâmbio de experiências, estimulando o desenvolvimento de estudos na área”, ressaltou a deputada, durante a votação na comissão. 

Disciplina de doenças raras no ensino superior

Segundo a parlamentar, não há previsão hoje do estudo de doenças genéticas nas diretrizes curriculares dos cursos de saúde e 80% das doenças raras têm origem genética.

“Se quisermos fortalecer o SUS e a porta de entrada da saúde, precisamos capacitar os profissionais da área da saúde”, defendeu Rosangela Moro. 

Hoje, 13 milhões de brasileiros têm doenças raras. Se considerarmos um cuidador para cada pessoa, estamos falando de mais de 10% da população brasileira diretamente impactada por alguma doença rara.

Existem cerca de 7 mil doenças raras no mundo e o diagnóstico precoce é essencial para garantir tratamento e/ou qualidade de vida aos pacientes. 

No requerimento aprovado, a deputada ressalta existe, desde 2014, uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e, ainda assim, o tema ainda não é discutido profundamente nas faculdades de saúde. 

“Apesar de estar entre as políticas a educação permanente de profissionais de saúde, pouco foi feito no sentido de estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS, e garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades”, completa. 

Saiba mais sobre doenças raras.

Veja parte do discurso da deputada durante a votação do requerimento.

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