Frente será mista, com deputados e senadores para debater o assunto
Deputados e senadores discutirão inovação e tecnologia para doenças raras na 57ª Legislatura do Congresso Nacional. De iniciativa da deputada Rosangela Moro (União-SP), a Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras foi criada em março após 202 assinaturas dos parlamentares das duas Casas.
Ao menos 13 milhões de brasileiros, segundo dados do Ministério da Saúde, e 350 milhões de pessoas no mundo são portadores de doenças raras. São classificadas assim enfermidades que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil.
“Estamos falando de 13 milhões de brasileiros – sejam eles crianças, idosos, homens ou mulheres – e pelo menos um familiar responsável que está completamente envolvido, ou seja, mais de 10% da população brasileira. Precisamos falar sobre o assunto, buscar melhoria, usar a genética a nosso favor, oferecer condições de diagnóstico e tratamento”, defende a deputada Rosangela Moro.
Quantidade de doenças
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas já foram detectados mais de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo. A estimativa das autoridades de saúde é que 80% delas decorrem de fatores genéticos – as outras surgem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
Para se ter uma ideia, todo câncer que acomete crianças é considerado uma doença rara e existem mais de 500 tipos de cânceres considerados raros. E o mais grave: mais de 90% das enfermidades consideradas raras não têm tratamento oficial ou medicamentos destinados para ela.
“São doenças que têm um diagnóstico muito difícil e o tratamento ainda mais complicado, já que são remédios caríssimos. Trazer o debate para a sociedade, ouvir as pessoas que têm essas doenças e seus familiares e institutos que os representam é essencial para garantir avanços nessa pauta”, explica a parlamentar.
Tecnologia e pesquisa
Há anos lutando pela causa das doenças raras, a parlamentar diz que, entre os temas que serão discutidos na Frente Mista estão tecnologia e, também, a pesquisa para utilizar a inovação a favor da qualidade de vida dos pacientes.
“É função do poder público ofertar para as pessoas condição de se tratar, isso faz parte do direito à saúde”, completa.
Frente parlamentar e Doenças Raras
Para ser instalada, uma frente parlamentar mista precisa de um terço de assinaturas de parlamentares, ou seja, 198 parlamentares. As frentes parlamentares possibilitam o debate de temas de interesse da sociedade de forma mais direcionada. Elas têm a duração máxima de uma legislatura, ou seja, quatro anos.
Saiba mais sobre a Frente Parlamentar
As doenças raras não têm cura e geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, também, levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença.
Doenças graves
Cerca de 30% dos pacientes acometidos por essas doenças morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças.
Hoje, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza serviços de diagnóstico e tratamento para 54 protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas, além de tratamento dos sintomas. Ou seja, a oferta não é suficiente diante das milhares de doenças existentes.
Entre as principais doenças estão: angioedema, artrite reativa, deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo, doença falciforme, doença de Gaucher, epidermólise bolhosa, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística, hepatite autoimune, leucemia mieloide crônica, lúpus eritematoso sistêmico, mieloma múltiplo, síndrome de Guillain-Barré e talassemias, entre outras.