O Instituto Brasileiro de Ação Responsável realizou hoje o XIV Fórum Nacional sobre Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil. Essa edição teve enfoque na pauta das doenças raras. Na busca por ações efetivas para implementação da política de Doenças Raras a deputada federal Rosângela Moro marcou presença no evento que contou com a participação de políticos, entidades representativas de pacientes e iniciativa privada. O encontro aconteceu no Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães no Senado Federal.
O evento colocou em pauta a necessidade urgente de se dedicar atenção integral às pessoas com doenças raras, garantindo acesso a medicamentos e assistência multiprofissional.
Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, enfatizou a relevância do debate. “Precisamos ampliar a conscientização sobre as doenças raras, que, infelizmente, ainda enfrentam subdiagnósticos e falta de reconhecimento de seus sintomas. É imprescindível acelerar o diagnóstico e as melhores práticas de cuidado”, afirmou.
O Fórum teve como objetivo promover o conhecimento, impulsionar debates e identificar os desafios que o país enfrenta na área de pesquisa e inovação em saúde. A busca por soluções e aprimoramento das políticas vigentes são de suma importância para garantir uma vida saudável à população brasileira, evidenciando o forte significado político-social deste encontro. É notório que as doenças raras são um desafio global. Com cerca de 8 mil doenças raras conhecidas e 13 milhões de brasileiros afetados, o foco na atenção a essas condições é crucial. De acordo com dados da OMS de 2017, no Brasil, a prevalência é de até 65 casos para cada 100.000 habitantes.
A realização deste Fórum pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável contou com o apoio de instituições renomadas, como o Congresso Nacional, Ministério da Saúde, Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação, Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), Organização Mundial da Saúde (OMS), Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) e a Agência Íntegra Brasil e o patrocínio da iniciativa privada.
“Eu nunca vi um momento tão favorável para os raros no Congresso Nacional como esse momento”, destacou a Senadora Damares Alves, sublinhando a crescente conscientização e mobilização do Legislativo em prol desta causa.
A mesa de abertura foi composta também por:
- Damares Regina Alves, Senadora da República pelo Republicanos – DF e Vice-Presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
- Maria Rosas, Deputada Federal pelo Republicanos – SP.
- Clementina Moreira Alves, Presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável e Diretora Executiva da Integra Brasil.
A reunião dessas lideranças não apenas demonstrou o alcance suprapartidário do apoio às pessoas com doenças raras, mas também sublinhou o papel fundamental de cada um desses líderes na defesa e implementação de políticas públicas mais e eficazes para essa população que atendam as reais demandas dos cidadãos que precisam de tratamento para doença rara.