A deputada Rosangela Moro (UNIÃO-SP) presidiu hoje um importante painel da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde, com foco em doenças raras. O evento reuniu especialistas, legisladores e membros da sociedade civil para discutir desafios e soluções para doenças raras no Brasil.
Os painéis abordaram diversos temas, desde pesquisa clínica até logística, com destaque para a necessidade de avanços regulatórios e maior investimento em pesquisa e desenvolvimento. Entre os palestrantes, estavam Hélio Osmo, da Sociedade Brasileira de Medicina Farmacêutica, Paulo Fernandes, da ABRACRO, e Renato Porto, da INTERFARMA, que enfatizou: “Precisamos mudar o curso das doenças no Brasil”.
A Deputada Rosangela, em seu discurso, ressaltou a união de esforços para transformar a realidade das doenças raras no Brasil. Ela destacou o impacto coletivo dessas doenças, afetando mais de 13 milhões de brasileiros, e a importância dos avanços na medicina genética e terapias personalizadas. A deputada também mencionou o potencial econômico desses avanços e a importância de políticas públicas sólidas para seu pleno desenvolvimento.
Ela citou projetos de lei em defesa dos pacientes com doenças raras, como o PL 3888/2023, sobre o financiamento de medicamentos, e o PL 3544/2023, focado em transparência no sistema de saúde. A deputada destacou a importância do Estatuto da Pessoa com Doença Rara (Projeto de Lei 4058) e enfatizou a necessidade de mais pesquisas clínicas no Brasil, referindo-se ao PL 7082 de 2017, que visa estabelecer o Brasil como um centro mundial de pesquisas clínicas. Nesse sentido, a Deputada Moro reafirmou o compromisso da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras em liderar o Brasil na revolução da medicina de precisão e tratamento de doenças raras, promovendo leis que protejam e promovam o bem-estar dos pacientes.
Um momento particularmente tocante do painel foi quando os pais de crianças com doenças raras compartilharam suas experiências e desafios. Suas falas trouxeram um olhar humano e profundo sobre as dificuldades diárias enfrentadas. Eles falaram sobre os obstáculos no acesso a medicamentos e tratamentos de ponta, as barreiras burocráticas e a luta constante para garantir uma vida digna e de qualidade para seus filhos. Estes depoimentos reforçaram a urgência de mudanças no sistema de saúde e na legislação, evidenciando a necessidade de ações concretas e efetivas para melhorar a vida dessas famílias e oferecer esperança real no tratamento de doenças raras.
A Deputada Flavia Moraes (PDT-GO), presidente da Subcomissão de Doenças Raras, também marcou presença no evento, destacando a importância de ampliar a visibilidade e o entendimento sobre doenças raras. Em sua fala, a deputada enfatizou a necessidade de trazer a pauta das doenças raras para o centro das discussões políticas e de saúde pública. Ela ressaltou que, apesar de serem classificadas como ‘raras’, essas condições afetam milhões de brasileiros e suas famílias, exigindo atenção, recursos e políticas públicas específicas.