Sessão Solene proposta pela Deputada Rosangela Moro reuniu pessoas que lutam pela causa e ressaltou importância da ciência para avanços
A Câmara dos Deputados recebeu, nesta terça-feira (14), pessoas que lutam pela causa das doenças raras em sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. Proposta pela deputada Rosangela Moro (União-SP), a homenagem foi uma oportunidade de falar sobre a necessidade de mais ciência e pesquisa para avançar em políticas públicas para os raros.
Ao menos 13 milhões de brasileiros, segundo dados do Ministério da Saúde, e 350 milhões de pessoas no mundo têm doenças raras. São classificadas assim enfermidades que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil.
“Não é mais aceitável que 10% da população não tenha, a seu alcance, políticas públicas de inclusão e melhorias em suas condições de saúde, e políticas reais de incentivos para pesquisa clínica, ciência e tecnologia”, defendeu a deputada durante discurso sobre as doenças raras na Câmara.
A parlamentar ressaltou que é preciso olhar para doenças raras com o mesmo cuidado e dedicação que se olha para doenças comuns, como diabetes e artrose, por exemplo, que têm sintomas claros, diagnóstico, exames, tratamento e protocolo no SUS para atendimento dos pacientes. Ela ressaltou, ainda, que a mesma união e dedicação que se teve com a Covid-19 precisa existir para doenças raras.
“As doenças raras atingem diretamente 10% da nossa população, mas causam impacto em toda a nossa sociedade. E precisamos nos tornar parte dessa solução, sejamos ou não pessoas ou familiares de pessoas raras, sejamos ou não médicos, sejamos ou não pesquisadores, sejamos ou não políticos”.
Políticas conjuntas
Entre os pontos levantados pelos presentes para enfrentar as doenças raras estão: incluir o tema em disciplinas nas faculdades de Medicina; diálogo com a indústria farmacêutica para que, mesmo diante do retorno reduzido, se invista em pesquisa e tratamento para doenças raras; capacitação da equipe do SUS sobre o assunto desde a atenção primária no posto de saúde dos municípios; além do cumprimento da lei que ampliou o Teste do Pezinho para diagnóstico precoce de doenças.
O senador Sergio Moro fez um apelo à necessidade de união em torno de políticas públicas efetivas para quem enfrenta as doenças raras.
“Nosso dever como autoridade é dar o melhor de nós para poder ajudar a buscar politicas públicas mais eficientes que facilitem o diagnóstico, pesquisa, incorporação de novos tratamentos e que ajudem a romper barreiras que são obstáculo para que inovação, pesquisa e tecnologia sejam desenvolvidos nessa área especifica”, afirmou.
O senador Marcos Pontes também ressaltou as dificuldades que enfrentam as pessoas com doenças raras e a importância delas não se sentirem sozinhas diante do medo do diagnóstico.
“Precisamos enfrentar, juntos, alguns pontos: A dificuldade de ter um diagnóstico, de encontrar tratamento para diferentes tipos de doenças, medicamento e acesso a medicamentos muitas vezes extremamente caros, além do acompanhamento e inclusão na sociedade. São muitas dificuldades, mas queremos dizer para todas essas pessoas que estamos aqui com elas e por elas”, pontuou.
Ana Paula Moraes, que tem esclerose múltipla, contou um pouco da realidade difícil que enfrenta durante o evento. Ela demorou 25 anos para receber o diagnóstico e hoje é presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos) e co-fundadora do Espaço Mundo Raro.
“Infelizmente hoje somos os invisíveis dos invisíveis. Eu falo por 13 milhões de pessoas que pedem socorro e pedem que os tratamentos e direitos à vida sejam respeitados. Temos direito à vida e não é uma vida qualquer e limitante. Não, queremos vida com qualidade”, disse.
E Ana Paula completou: “Precisamos de testes do pezinho ampliado, de testes genéticos na rede pública. Quanto antes o diagnóstico vier, maiores as chances de que as sequelas venham no longo e não no curto prazo. Quanto mais tecnologia, maiores as nossas chances de ter vida com qualidade e dignidade. Que nos olhem com amor e carinho, mas, principalmente, que nos olhem com ações”.
O diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Romulo Bezerra Marques, ressaltou a importância da participação dos raros em cada decisão: “Esta sessão sobre doenças raras na Câmara garantiu espaço de fala para os raros e, por isso, pedimos que, nesta legislatura, tudo que for feito por nós seja feito conosco. Que nada seja feito por nós sem a nossa presença para construirmos, juntos, políticas em defesa dos raros’”.
Veja algumas imagens da Sessão Solene
Doenças raras
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas já foram detectados mais de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo. A estimativa das autoridades de saúde é que 80% delas decorrem de fatores genéticos – as outras surgem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
Para se ter uma ideia, todo câncer que acomete crianças é considerado uma doença rara e existem mais de 500 tipos de cânceres considerados raros. E o mais grave: mais de 90% das enfermidades consideradas raras não têm tratamento oficial ou medicamentos destinados para ela.
As doenças raras não têm cura e geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, também, levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença.
Cerca de 30% dos pacientes acometidos por essas doenças morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças.
Data mundial
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 28 de fevereiro em todo o mundo desde 2008. Criado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), ele passou a fazer parte do calendário oficial brasileiro em 2018, com a aprovação da Lei 13.693/18.
A data ajuda a sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência das doenças raras e os cuidados que exigem.
Hoje, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza serviços para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas. No entanto, a oferta não é suficiente.
Entre as principais doenças estão: angioedema, artrite reativa, deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo, doença falciforme, doença de Gaucher, epidermólise bolhosa, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística, hepatite autoimune, leucemia mieloide crônica, lúpus eritematoso sistêmico, mieloma múltiplo, síndrome de Guillain-Barré e talassemias, entre outras.
Veja a sessão solene completa sobre doenças raras na Câmara!