A capital federal foi palco hoje do lançamento da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras, uma iniciativa que visa revolucionar o tratamento e pesquisa sobre doenças raras no Brasil.
Presidida pela Deputada Rosangela Moro, a frente reúne renomadas figuras do Congresso Nacional, incluindo a Vice-Presidente no Senado, Senadora Prof. Dorinha, e a Vice-Presidente na Câmara dos Deputados, Deputada Maria Rosas. Compondo o quadro de coordenação, temos o Senador Astronauta Marcos Pontes como Coordenador-Geral, o Deputado Dr. Zacharias Calil responsável pela Saúde, e a Deputada Luísa Canziani à frente da Tecnologia. A Deputada Silvia Cristina é a Secretária Geral.
No evento, a Deputada Rosangela Moro frisou a necessidade de abordar as doenças raras com a mesma determinação e celeridade que se combateu a COVID-19. Ela salientou a importância de ampliar a pesquisa clínica e desenvolver tratamentos inovadores.
O Brasil, posicionado em 20º lugar em estudos clínicos a nível mundial, foi motivado a visar patamares mais altos. A relevância da pesquisa clínica como catalisador para inovações na saúde foi enfatizada.
Com foco na integração, o Senador Astronauta Marcos Pontes destacou o poder transformador da ciência e tecnologia e a necessidade de globalizar essa pauta vital, abordando também a importância do financiamento adequado para as pesquisas.
O evento promoveu diversas palestras de especialistas, incluindo uma apresentada pelo Dr. Antônio Barra Torres, presidente da ANVISA, abordando como o órgão atua na garantia do registro de pesquisas clínicas e, consequentemente, na disponibilização de medicamentos para pacientes com doenças raras no país.
Em suas palavras finais, a presidente da frente reiterou o compromisso da iniciativa em trabalhar unificadamente, ultrapassando as barreiras partidárias, visando o bem-estar do povo brasileiro. Hoje, estimativas apontam que há 13 milhões de pacientes com doenças raras, a Frente lutará por eles e suas famílias promovendo a qualidade de vida e avanços significativos no setor de saúde por meio da expansão de pesquisas e inovações. A perspectiva é de um futuro mais luminoso e eficiente no tratamento de doenças raras no Brasil.
