Brasília, 05 de outubro de 2023 – A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizou hoje uma audiência pública de grande relevância para a saúde pública brasileira. O debate se concentrou na inclusão de disciplinas relacionadas a doenças raras nas grades curriculares de cursos de ensino superior na área da saúde. A audiência pública ocorreu no plenário 7, foi solicitada pela deputada Rosângela Moro, representante do União-SP, que tem demonstrado um comprometimento inabalável com a saúde e o bem-estar dos brasileiros.
A deputada Rosangela Moro destacou que, embora a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tenha sido instituída em 2014, pouco foi feito para implementar diretrizes de cuidado abrangente a essas pessoas em todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a deputada, entre as diretrizes dessa política nacional está a educação permanente de profissionais de saúde, visando ao aprimoramento de conhecimentos para a atenção à pessoa com doença rara. Atualmente, não há previsão de conteúdo relacionado a doenças genéticas durante os cursos de graduação em saúde, o que resulta na falta de conhecimento mínimo por parte dos profissionais de saúde sobre essas doenças.
Embora a deputada Rosangela Moro não possa estar presente fisicamente na audiência devido a compromissos internacionais, ela expressou seu compromisso e agradecimento aos participantes. A deputada Rosângela Moro enfatizou a importância de unir esforços e conhecimentos para modificar a realidade das doenças raras no Brasil. A inclusão de disciplinas relacionadas a doenças raras nas grades curriculares dos cursos de saúde não é apenas uma sugestão, mas sim um compromisso crucial para melhorar a capacidade diagnóstica do sistema de saúde brasileiro, proporcionar tratamentos mais eficazes e promover uma melhor qualidade de vida para os pacientes afetados por essas doenças.
Durante o debate, também contamos com a valiosa participação de especialistas no campo das doenças raras, que prontamente atenderam ao convite da deputada Rosângela Moro. Entre eles, destacamos Antonie Daher, Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), Natasha Barreto, representante da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina, Tania Bachega, representante da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, e Dra. Fernanda Rabelo, Médica Neurologista Infantil do Instituto Jô Clemente. A presença e contribuição desses especialistas enriqueceram o debate e são fundamentais para trazer mudanças concretas na abordagem das doenças raras no Brasil.
A deputada Rosangela Moro ressaltou que essa iniciativa também pode impulsionar a pesquisa científica no campo das doenças raras, tornando o Brasil um centro de excelência em pesquisa e tratamento dessas condições. Além disso, enfatizou a importância da humanização na saúde, onde os profissionais capacitados não apenas tratam tecnicamente, mas também com compreensão e sensibilidade.