Data foi criada em 2008 para mobilizar governos e a sociedade sobre conscientização, diagnóstico e tratamento das doenças
A Câmara dos Deputados realizará, em 14 de março, sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. De iniciativa da deputada federal Rosangela Moro (União-SP), o evento acende um alerta sobre a necessidade de o poder público voltar os olhos para as milhões de pessoas e famílias que sofrem com o problema.
Ao menos 13 milhões de brasileiros, segundo dados do Ministério da Saúde, e 350 milhões de pessoas no mundo são portadores de doenças raras. São classificadas assim enfermidades que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil.
“Estamos falando de doenças que têm um diagnóstico muito difícil, demorado, e o tratamento ainda mais complicado, já que são remédios caríssimos. Precisamos envolver as pessoas e suas famílias no debate, colocar luz nessa questão tão importante”, ressalta Rosangela Moro, que propôs sessão solene na Câmara sobre doenças raras.
Doenças raras
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas já foram detectados mais de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo. A estimativa das autoridades de saúde é que 80% delas decorrem de fatores genéticos – as outras surgem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
Para se ter uma ideia, todo câncer que acomete crianças é considerado uma doença rara e existem mais de 500 tipos de cânceres considerados raros. E o mais grave: mais de 90% das enfermidades consideradas raras não têm tratamento oficial ou medicamentos destinados para ela.
“São 13 milhões de brasileiros – sejam eles crianças, idosos, homens ou mulheres – e pelo menos um familiar responsável que está completamente envolvido, ou seja, mais de 10% da população brasileira. Precisamos falar sobre o assunto, buscar melhoria, usar a genética a nosso favor, oferecer condições de diagnóstico e tratamento”, defende a deputada Rosangela Moro.
As doenças raras não têm cura e geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, também, levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença.
Cerca de 30% dos pacientes acometidos por essas doenças morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças.
Data mundial
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado no mundo desde 2008. Criado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), ele passou a fazer parte do calendário oficial brasileiro em 2018, com a aprovacão da Lei 13.693/18.
A data ajuda a sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência das doenças raras e os cuidados que exigem.
Hoje, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza serviços para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas. No entanto, a oferta não é suficiente.
Entre as principais doenças estão: angioedema, artrite reativa, deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo, doença falciforme, doença de Gaucher, epidermólise bolhosa, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística, hepatite autoimune, leucemia mieloide crônica, lúpus eritematoso sistêmico, mieloma múltiplo, síndrome de Guillain-Barré e talassemias, entre outras.