A última semana de fevereiro dará, anualmente, destaque às oito mil comorbidades raras mapeadas no Brasil
A luta pelo reconhecimento e melhores condições de atendimento às pessoas com doenças raras conquistou mais espaço na agenda pública. Foi promulgada, nesta segunda-feira (05/06), a Lei nº14.593/23, que institui a última semana do mês de fevereiro como a “Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras”.
O texto promulgado modifica a Lei nº13.693/18, que tratava apenas do Dia Nacional das Pessoas Raras. A alteração, além de ampliar o período para conscientização sobre o tema, determina o último dia de fevereiro como o “Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras”.
A proposta foi aprovada pelo Congresso Nacional em abril deste ano. “A Semana Nacional aumentará a visibilidade sobre os desafios enfrentados pelas 13 milhões de pessoas acometidas por uma ou mais das oito mil comorbidades reconhecidas como raras no Brasil. Espera-se que essa iniciativa tenha condições de impulsionar ações práticas, que reflitam na melhoria da estrutura para diagnósticos precoces e na qualidade de vida dos pacientes”, afirma a deputada federal Rosangela Moro (União-SP).
Entre os benefícios está o melhor acompanhamento das inovações referentes ao diagnóstico e tratamento dos raros. Atualmente, os pacientes encontram dificuldades na hora de incluir os novos medicamentos ou tratamentos nas listas de coberturas obrigatórias pelo SUS e pelos planos de saúde.
A abordagem sobre capacitação ajudará a humanizar o atendimento aos raros, dar o suporte necessário para os familiares e acompanhantes, bem como auxiliar no desenvolvimento de protocolos específicos para tratamentos complexos.